寒冬时节,因知名演员周海媚之死,让系统性红斑狼疮走上热搜,走进大众的视野,风湿免疫科住院的狼疮患者也随着增加。为此,在2024年元旦来临之际,长治市人民医院风湿免疫科系列患教会(第54期)如期举行。普及狼疮知识,告诫大家要早诊早防早治,减少系统损害,让更多患者回归家庭、回归社会。
本次患教会由蔡玉霞主治医师为大家普及系统性红斑狼疮基础知识——“狼来了”,生动形象的为大家描述系统性红斑狼疮的表现和目前治疗方法。
李翠翠护师手把手教狼疮患者生物制剂的储存、使用方法及注意事项。
郭会平副主任护师为大家介绍系统性红斑狼疮日常生活注意事项,引导患者健康生活七步走,将七个步骤分别与一周七天结合以便于大家记忆和实施。
迎元旦互动环节:①脑筋急转弯,大家开动脑筋,彰显智慧;②疾病知识有奖问答,不仅加深了患者对狼疮的进一步了解,还提高了患者战胜病魔的信心,赢得大家的阵阵掌声。
【小贴士】
1. 出现哪些症状考虑系统性红斑狼疮?
①面颊部蝶形皮疹,光过敏,即日晒后出现皮疹;
②严重脱发;
③不明原因发热;
④雷诺现象,即双手遇冷变白变紫,甚至指端溃疡、坏疽;
⑤反复流产;
⑥肾损害,浮肿、泡沫尿,尿蛋白、尿潜血阳性;
⑦血液系统损害:白细胞、血小板减低;
⑧多浆膜腔积液,如胸腔积液、心包积液、腹水等;
⑨神经系统损害:癫痫、头痛、中风等。
2. 系统性红斑狼疮患者什么情况下可以妊娠?
1. 系统性红斑狼疮病情稳定≥6 个月;
2. 口服泼尼松≤15 mg/d;
3. 停用可能致畸药物(如环磷酰胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、来氟米特、雷公藤等)至所需时间;
4. 24 h尿蛋白定量≤0.5 g,且无重要脏器损害;
注:患者要在风湿免疫科和产科医生的严密监护下,从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期,做到定期随访、规范治疗。