在中国传统文化中,相较于新生命的诞生,生命的终点,总显得苍白且让人避讳。生而为人我们都是幸福的,但生而为人我们又很无奈。因为我们的出生就预示着我们必须面对死亡,面对着亲人的离开。总有一天我们自己也会离开这个可爱的世界。但正因为时间的有限,才突出了时间的宝贵,让我们更加珍惜当下。
“医生,我父亲全身疼痛,实在是太痛苦了”,“护士,我妈整夜整夜睡不着,很焦虑”“医生,我还有多少时间,医生,我孩子还小,我真的好害怕,您能帮帮我吗?”......疼痛、焦虑、恐惧以及各类的不适,在晚期癌症患者身上突显的淋漓尽致,而安宁疗护却是这灰暗的时空中慢慢点亮的星光,照亮终点处这些内心彷徨、迷失痛苦的人们,让余下的生命也可以温暖如初。
安宁疗护,是以生命终末期患者、老人和家属为中心,采用多学科团队协作模 式,缓解患者身体、心理、社会和精神痛苦,提供症状缓解、舒 适护理、社会支持、精神心理慰藉等服务,帮助患者舒适、安详、 有尊严地离世,为家属提供支持及哀伤辅导,提高患者及其亲友和照护者的生命质量。如何面对死亡,如何提供临终关怀,让人们死得自然、死得安详,无痛无苦,值得每个人认真对待。
57岁的黄阿姨,从发现肿瘤到离世不过短短三个月左右的时间,病魔来得悄无声息,蚕食了她的身体。发现疾病的第一时间家人带她去省内最好的医院看病,但是得到的是她只能活三个月左右的消息。家人不愿意让她在对疾病的恐惧中精神崩溃,默默隐瞒下了病情。
经过多方辗转,黄阿姨在其家属的陪伴下来到了我们台州市康复医院中西医结合肿瘤康复科,入科后科内安宁疗护团队给阿姨做了详细的评估,并及时召开了安宁疗护MDT会议,会议邀请了中西医结合肿瘤康复科主任王锦栋、肿瘤内科主任王峥嵘、营养科主任何晓琴、药剂科主管药师梁小龙、康复科罗挺组长等专家团队,会上各专家详细讨论了黄阿姨的病情,并结合黄阿姨的疾病状态、家庭现状及生存周期,给出了意见和建议,主管医生罗静瑶整合各专科专家的建议梳理了诊疗方案。
会后主管护士谢朱莎召集了黄阿姨的家属适时地召开了家庭会议,并主持家庭会议,会上罗静瑶医生详细的介绍了安宁疗护团队会议的结果及目前的诊疗方案,黄阿姨的丈夫听了后告诉我们说,自己虽然一直有心理准备,但也希望能出现奇迹,并和我们讲述了阿姨生病的这段日子,他觉得如“梦魇一般”,他不忍心告诉刚刚工作的儿子母亲的病情,他不敢告诉家里的亲戚朋友阿姨的病情,他怕一旦说了,会让家里所有人恐慌,他更怕阿姨自己知道病情后的沮丧和自暴自弃,他有太多的担忧和担心。作为丈夫,他尽自己所能了解病情、四处询问,到处求医,身心疲惫。叔叔强忍着一直在眼眶里打转的泪水,告诉我们,他对阿姨有太多的不舍和心疼。此时罗静瑶医生说:“叔叔,经过我们的详细评估,目前阿姨的生命周期预计不超过2周了,在这样的状态下您是否应该将阿姨的病情告知家里人,您一直这样一个人独自扛着,您太累了!”此时,叔叔瞬间破防,眼泪瞬间从眼眶里掉了下来。
在接下来的住院过程中,叔叔将阿姨的病情用最温柔的声音告诉了阿姨和她的家人朋友,在经过充分讨论后签署了安宁疗护服务知情同意书。就这样黄阿姨开始了她的安宁疗护。阿姨生病前是一位非常讲究的人,但现在一头棕色的微卷长发散发着一股异味,主管护士谢朱莎看在眼里记在心里,随即端来一桶水给阿姨清洗起她那一头秀发,在这过程中,阿姨的表情很舒适,也很安逸。洗完头发吹干后阿姨说:“一身轻松了许多”。
在最后的时光里阿姨很珍惜这段跟家人相处的时光,此时儿子来床旁陪伴的时间也多了。还记得阿姨来我们科室的时候虽然瘦弱,但是非常坚强,她的胃口并不是那么好,但是她相信多吃一口,症状就会控制一些,她告诉我们她感觉自己好多了,每次去查房或者换药,她都会对我们说谢谢。然而天不遂人愿,有一天她的PTCD管一上午都没有引流出胆汁,我们复查后发现她的另一支胆管也扩张了,这说明接下来她的胆红素会越来越高,大量的腹水和她虚弱的体力都提示她经不起再次置管的风险了。此时黄阿姨和家人提出想要回家,在办理出院手续后她回到了她自己熟悉和安心的地方,由家人陪伴走过最后一程,阿姨躺在床上,每天跟家人聊天,亲戚朋友们的探望、关心和照顾,让阿姨体验到了前所未有的天伦之乐和家庭幸福。
在黄阿姨回家后的第二天下午,在陈巧护士长的带领下开展了对黄阿姨的居家访视,罗静瑶医生经过评估后已经判断出阿姨将近离世的时间,专门交代家属提前准备的事项。
叔叔告诉陈巧护士长,“非常感谢我们团队为他及黄阿姨所做的一切,让阿姨及他和儿子能在最后的时间里能有效的做好陪伴,现在我们的心里也没有任何牵挂,阿姨也完成了他想做的事情,走的那一刻她至少没有太多的遗憾。”
生命从开始到消亡,既有自然规律,也有宗教信仰,既是悲哀,又是喜悦。当一个人不是在重度医疗手段下苟延残喘,而是活在希望和喜悦之中,他才能自行选择离世的方式和时间。这样一来,他的离去才会体面,才会安心。死亡是所有人的终点。在自己的家中,做好一切准备,在生命消亡前,还能完成心中的愿望,能跟家人一切平和地迎接死亡,这可能就是我们中国人常常称道的“善终”吧!