说 说 我 的 病 吧

笨笨
创建于2023-09-14
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         我于2010年结婚的第二年单位体检的时候发现出现了肝功能异常,2012年确诊是自身免疫紊乱导致的胆汁淤积性胆管炎,2022年进入失代偿期,并于2022年底进行了肝移植手术,期间伴有多种并发症。28岁到40岁,人生最宝贵的12年,我饱受疾病的折磨,穿梭在各个医院。一直想把这些年的经历包括术后躺在复苏室的所思所想所感记录下来,但是一直不知道从哪说起,所以一拖再拖,今天得知一个同事做了开颅手术,不觉眼眶湿润,感叹人生无常,于是又想起了这件事,果断打开电脑,说干就干。瞎写吧,想到哪写到哪,可能有点像流水账,主要是术后的心理变化很大,怕时间长了就把这件事给淡忘了。

         我是肝损伤同时伴有不孕不育,这两种病有点矛盾,因为不论是哪种治疗不孕不育的方法都会对肝脏造成损伤。我是无所谓,没有觉得我的基因有非留下来不可的必要,老公也一样,但是他父母意愿比较强烈,虽然也并没有强迫,但是话里话外还是很希望我们有个下一代。所以两种病我是同时存在同时治疗的。一点一点说吧(可能事件出场的顺序有点混乱)。

      结婚后的第三年才认真考虑怀孕这件事,前面两年尽管也没有避孕,但是也没有认真的计划过。先是在我们本地的妇幼医院做了个输卵管造影,(打造影剂的一瞬间感觉很酸爽,不知道现在的技术是不是先进了,没有那么难受了,做完造影,说是半年不能同房,我们两个真的很听话,忍了半年,( ̄▽ ̄)”)。给的报告是两侧远端不全梗阻,说是要做疏通,后来想着还是去大医院看看吧,于是拿着片子又去了市里的中心妇产科医院,大夫说看着不像堵的呀,疏通对于近端淤堵有效果,对于远端淤堵不但没有效果而且容易造成炎症,远端淤堵我们这儿是做微创打通,但是微创的成功率也并不高,只有40%左右,如果条件允许,还不如直接做个试管婴儿,一次可以做两个。当时想着也行啊,一下做两个,还省的遭两回罪了。现在回想起来,当时是有多单纯。

         做试管婴儿首先要进行全面查体,不得不说得不孕不育的人真的很多,早上空腹从塘沽开车到市里,再挂号,问诊,缴费,抽血,各种排队,一通操作下来已经11点了(那时候互联网医院刚刚兴起,操作不是很方便,效率比较低),一次性抽了七、八管血,顿时有些眩晕(我老公工作性质,需要经常出海,所以很多检查我都是自己去医院的)。一周以后去拿结果,发现很多项不合格,试管是做不成了,大夫让去总医院做进一步检查。这才确诊了患有免疫系统疾病,主要的靶向就是肝,之后一直在第三中心医院进行治疗。

          中间有一段时间比较胖,听说太胖不容易受孕,所以找了个减肥的地方开始减肥,减肥的过程需要吃减肥餐,就是一些膳食纤维和无油的鸡肉、牛肉啊什么的。可能本来就免疫紊乱,再加上营养不良,体重倒是减下来了,但是湿疹全面爆发,手关节、脚关节、髋关节、肘关节全是。手关节尤其严重,后来窜的手心手背都是,最严重的时候手指头粗的跟胡萝卜似的,痒的时候钻心的痒,挠的手上全是裂口,疼的时候又钻心的疼,市里和北京的皮肤科医院都去了,给开了一堆激素,早晚涂在患处,再套上塑料袋,静置半个小时,这种状况持续了大概一年多的时间吧,不知怎么的,忽然就好多了,虽然后来又多次反复,但是都没有开始那么严重了,直到手术后才彻底恢复。我想可能是老天眷顾我吧,否则得痛苦死。暂且这样安慰自己吧,哈哈。。。。

       试管做不成了,七大姑八大姨就都来操心了,各种提意见.先是喝中药,先后去唐山、衡水开了三个周期的中药,据说是偏方,也都没怀上。衡水90多岁的老中医看我第二次去,比我还愁,我们这都是一副药就好,你这还得开第二回,这不砸我牌子嘛!哈哈。。。。,可爱的老头。唐山的大夫一看是大城市来的,以为逮着大户了,直接给开了4000块钱的中药,喝了一个月(味道大家可以想象),转氨酶直接从60+飙到200+,后来三中心的大夫果断让停掉了。

        对了,中间还回老家看过乡村医生,也是吃了一堆大药丸子,自己还买的鹿胎膏,阿胶之类的吃,以至于后来去北京检查的时候出现了子宫肌瘤,可能就是大药丸子吃多了。

       印象中在北京的两家医院看过,有一次是住在老公北京的亲戚家,还有一次是我每次凌晨三点从家出发坐绿皮车到北京南站(当时好像还没有高铁),然后打车到医院开始排队挂号,第一次去给开了一张B超单,结果当天还做不了,直接约到了一周以后,一周后又是凌晨三点从家出发到北京南,然后打车到医院,B超的结果显示子宫肌瘤已经有鸡蛋大小了。当时真的吓坏了,好在医生说有可能是良性的。过了一段时间又在本地的医院检查发现变小了,好在不影响怀孕,现在还有,生了两次孩子竟然都忘了让大夫顺便给取出来。后面的一年多不到两年的时间里都没再敢考虑要孩子的事,想着顺其自然吧。可能缘分还没到。

       再说说肝的问题吧,确切地说应该是自身免疫性疾病的问题(因为这期间出现了其他的并发症)。治疗不孕不育的同时,我一直服用保肝药,病情相对比较稳定吧,虽然也有不同程度的波动,不过还一直停留在肝损伤的阶段,并没有发展到肝硬化。糟糕的是出现了干燥综合征,就是免疫紊乱引起的另外一种疾病,表现就是嘴干、鼻子干,没有唾液,吞咽困难,牙齿坏掉好多,目前一半以上的牙齿是做的冠。受苦遭罪自不必说,还对工作生活造成了很大的影响。我是当老师的,每次上课必做的就是带水杯,否则嘴巴干的话都讲不出来。最讨厌的就是做公开课,因为平时还好,公开课中途不停的喝水,真的很不礼貌,但是真的是没有办法。兜里随时带着面巾纸,随时随地都有可能会流鼻血,偶尔忘记带纸的时候就只能捂着鼻子到处找厕所。

        短短几段文字,铺开来四年已经过去了,时间来到了2016年。我公公不知道通过什么渠道得知泰国试管婴儿成功率比较高,很多明星和南方人都去泰国做试管,说让我们也去试试,于是我和老公又开始了泰国的试管之旅。

2016年在泰国

       在泰国的那段时间还是蛮惬意的,除了接受治疗就是在酒店的泳池游游泳、品尝当地的美食和热带水果,然后就是刷刷剧。尽管治疗也还是挺痛苦的,(尤其是提取卵细胞的时候,手术是全麻的,但术后还是挺疼的,感觉像痛经,好在一两天也就过去了)。但是痛苦的感觉完全被放松的心情淹没了。因为住的酒店离医院很近,不像在国内除了要忍受病痛还要经受奔波之苦;手续也要简单很多,所有检查、治疗、开药都弄完了,临走结账就行了,像是逛超市;人也没有那么多,不用排队,国内就不说了,大家都知道,其实时间都用来排队了,还容易造成情绪焦虑;还有就是在泰国验血不用空腹(这点我比较喜欢);护士也很温柔,给我打完针还问我痛不痛,跟我说对不起。一切都是那么美好,然而术后的第四天,伴随一阵剧烈的腹痛,卵宝宝生化掉了。。。。。

       第二天去医院确定是没有了,我象征性的掉了几滴眼泪,然后忽然说老公我想喝咖啡(做试管期间不让喝咖啡),老公说喝吧,一杯咖啡过后,我们两个就手拉着手去吃好吃的了。这是多没心没肺的两个人啊!我有的时候想或许没孩子是对的,因为老天觉得我们还没有做好做父母的准备。

       如果有一件事我做到了锲而不舍,那就是生孩子这件事吧。回国后稍作休整,就开始准备第二次试管了。对了,两次试管之间还做了一次排卵监测,因为一个同事,排卵监测怀上了,想着我也试试,要是怀上了,不就省钱了嘛!然后又是各种吃激素、注射激素,一个周期往医院跑了四五次,没想到的是几年下来不孕不育的人越来越多了,每次去诊室门口都是里三层外三层,不来医院真不知道世界上有这么多和我同病相怜的人。然而结果是也并没有成功。有的时候我在想我的注意力是不是都放在治疗不孕不育上了,而没有放在要孩子这件事本身。哈哈。。。。因为我老公28天出一次海,回来在家再待28天,这个时间倒是挺科学的,很符合女性的生理周期,但是我的周期也并没有那么准。所以其实7年的时间也就相当于别人三年多的时间。再加上好像也没有在这件事上特别的努力,哈哈。。。。。

       为了第二次试管成功率高一些,我开始自己做艾灸(因为听说宫寒不容易着床),每天下班弄个艾灸盒,点上艾柱,一天灸后背、一天灸肚子,结婚那么多年我家都没冒过那么多烟,因为我一直是自己住,即使老公在家的时候也很少开火做饭。

       两次试管之间忘了是什么原因了,需要去泰国签个字(不得不说当时的技术还是要落后一些,搁现在,直接来个电子签字不就完了嘛!)。当时,老公不在,只能我去,我虽然也坐过几次飞机,出过两次国,不过我属于那种不长心的,出门都是跟着别人走,各种手续,注意事项完全不记得,只能硬着头皮,边走边摸索,到曼谷几经半夜12点了,然后又是各种手续,到宾馆已经凌晨两点多了,稍微休息了一会儿,天亮签完字又坐当天的飞机飞回来了。可能在经常出差的人看来,这太平常了,可是对于我来说真的已经是能力的边界了。所以,人有的时候不逼自己一把,都不知道自己有多大的能量。最近刷视频号看到一个女孩经泰国被卖到缅北,顿觉后脊背发凉。

        第二次试管是半年以后,换了一家医院,换了一个医生,过程差不多,终于在植入胚胎的第七天出现了两道杠,顿时悲喜交加,终究是苍天不负有心人,尽管我们两个也并没有相拥而泣,喜悦的心情自不必说。几天后,老公带着一箱行李一箱药还有镶了金边的我踏上了回国的旅程。试管婴儿跟自然怀孕还是不太一样,不是放进去它就能自然生长了,需要大量的激素维持,之后一个多月的时间里我的任务就是吃激素、抹激素和注射激素。注射激素就是把激素注射到肚子上,每天两次。所以总共就那么大点地方,一个多月下来,肚子上青一块紫一块,没有一块囫囵地儿了。因为老外的都是自己注射的,所以我也是自己来,一开始真的下不了手,后来没办法,疼就疼吧,女人嘛,就得对自己狠一点。

        一开始是放了两个胚胎的,两个也都着床了,不过两个的生长状况差别比较大,在10天左右的时候,小的那个就没了。没了的那天晚上,我辗转反侧,彻夜无眠。我妈在一旁默默地陪着我,我心疼孩子,我妈心疼我。后来我妈说,没了就没了吧,你这身体也养不了俩,与其两个都长不好,不如生一个健健康康的,想想也是,后来时间长了也就接受了。因为怕剩下的这个也没了,还托人找大夫再开点激素,不过大夫说激素也不能吃太长时间,也就作罢了。好在剩下的这个生命力很顽强,也就是我现在的大闺女,不得不说这个闺女体力真的很好。比男孩还能折腾,脾气也够大,回头找时间再好好说说我的大闺女。

       怀孕后,可能是激素水平的原因,身体各方面变化很大,之前腋下有个类似于湿状疣的东西,孕前也就绿豆粒那么大,孕后半个月不到的时间里长到了葡萄大小,颜色紫黑紫黑的,薄的就剩一层膜,吹弹可破。要不要用药?纠结的很。用药,怕对孩子不好,不用药,真不知道它还要长到多大。当时正赶上小的那个胚胎刚没了,心情抑郁之极,觉得自己命运多舛。可能人悲伤到极致连眼泪都没了,我妈就这样看着我神情木讷的呆坐在那里。不知道如何开解,可想而知,做母亲的是得有多心疼。后来大夫给开了个副作用相对小点的药,抹了一次就小多了,再加上那两天我妈每天几次用热毛巾给我热敷,没几天就自动脱落了。

       大家有没有觉得整个过程有个bug,就是国内不给做试管,为什么泰国就给做,做了会不会对身体不好,这就是我接下来想说的。因为当时求子心切,还觉得国内的做法过于谨慎。没想到三个月后就因为胆红素过高,出现了全身瘙痒(因为怀着孕,保肝药也停了),尤其是晚上。之后半年的时间里每天都是凌晨三点以后才能入睡,六点就又醒了,然后一整天昏昏沉沉。尽管白天也会睡,但是也是似睡非睡。后来还得了一种叫做假性湿疣的妇科病,不知道有没有女性朋友知道这种病,阴道后壁膨出,像是多出来半个小肉球,上面长满了尖锐的肉刺,又疼又痒,那种痛苦的感觉真的难以名状。移植后我跟我老公说,我做这么大手术都没有怀孕的时候那么难受。尽管老公对我也不错,应该还是会心疼的吧,但是谁又能感同身受呢?

       听说人在投胎前是可以选择的,你之所以选择这样的人生剧本是因为你认为这一世有值得的地方。不知道是不是因为我是个急脾气,才会选择在这一世遭受别人几世的苦,至少到现在我还不知道我的人生有什么值得的地方。

       产前B超时出现了脾大,并且提示进入了早期肝硬化。临产前还吐过一次血,当时吓坏了,害怕是胃底静脉曲张(胃底静脉曲张是肝硬化后期很严重的一种并发症,会有生命危险),第二天就去医院做了胃镜,说是胃炎,悬着的心终于放下了,好在后来没再吐过,不过也不敢再等了,提前半个月就刨了。

       我终于生宝宝了,我升级了。。。。。

        产后,没敢让孩子吃母乳,就开始服药了,瘙痒和妇科病也好多了,但是整个人消瘦了很多(别人都是生完孩子变胖,我却是变瘦,出现了眼睑下垂,眼窝凹陷、太阳穴凹陷),像是一下子老了十来岁。但是新生命的到来把一切阴霾都冲淡了。人生有了新的目标,从折腾生孩子变成了折腾孩子。

        感觉有点写累了,写不动了,这个故事好长好长。长到让我这个作者自己都感到身心疲惫。记得上高中的时候每周要写一篇作文,周一交。然后每周一的中午教室里就会有好多挤作文的同学,之所以说是挤作文,因为实在是无话可说,只能一句话翻过来倒过去的说,就像挤牙膏一样。而我就是其中的一员。然而现在却能洋洋洒洒写上几千言,还意犹未尽,因为实在是有话要说,不吐不快。

       产后身体状况每况愈下,出现了低蛋白,流鼻血的频率也越来越高了,还得了一种新的病,慢性鼻炎,就是鼻涕总是倒流到口腔。每天早上都要先拿出半小时的时间清理鼻血和粘在嗓子里的痰(那段时间真的好讨厌自己,在别人还在睡梦中的时候,我就起来不停的咳咳咳)。但是自己并没有太在意,完全沉浸在初为人母的喜悦中。时间就这样在孩子的欢声笑语中一点点流逝着。

        2019年一月份,在我女儿一岁多一点,正在蹒跚学步的时候,忽然发现,我又怀孕了。天啊,这是在写小说吗?尽管之前也经常听说某某某在试管后或是领养一个孩子后又意外怀孕,但是总觉得那是碰巧了,更没想过这样的事会发生在我身上。这样的意外对于别人来说可能是莫大的惊喜,可是于我而言,真的说不好是惊喜还是惊吓。一方面,我的身体不知道还能不能透支,另一方面,我女儿是刨妇产,刚刚一年多一点的时间,不知道刀口能不能坚持到生产。可是,这是上天的恩赐啊,这么多年的努力不就是为了这一刹那的喜悦吗?要还是不要,纠结的很。在这种纠结的心情中,时间一点点过去,孩子的各项生命指标平稳,应该说很优秀,他好像有着一种强烈的求生欲,让我把他留下来。我仿佛能看到他在向我招手,打掉他,于心何忍。要吧!事实证明,儿子是老天对我这么多年努力的回报,是老天看我太可怜了,派一个天使来保护我的。是我后半生的护身符。但是,我想对儿子说,儿子,你迟到了你知道吗?你要是早点来,妈妈就不用遭这么多罪了。

       都说女儿是妈妈的贴心小棉袄,但是我的小皮裤貌似更暖和些,怀儿子的过程没有怀女儿时那么痛苦,尽管也有瘙痒失眠,但是并没有出现妇科炎症,瘙痒的程度也要轻一些,更神奇的是,到怀孕后期,身体竞越来越好了,转氨酶奇迹般的正常了。原来脚底长了个鸡眼,根特别深,挖过很多次,都去不了根,生产前竞也奇迹般的消失了。但是,没过多长时间,儿子就出生了。身体又回到了老样子,看上去也更老了。但是仍然要感谢我的大儿子,护我一程。未来,要护我一世哦!

       自此,在外人看来,我的人生得以圆满,三个多月后,三年疫情开始了。。。。。。

  下一篇《在复苏室》,敬请期待!

        

       

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文章由 美篇工作版 编辑制作
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