7月1日至2日,一年一度的守望家长组织网络年会在“霸都”合肥举行。来自全国27个省市自治区的50多个家长组织的100多位家长代表参加了本次年会。
守望心智障碍者家长组织联盟在壹基金海洋天堂计划支持下,于 2015 年 5 月由深圳市守望心智障碍者家庭 关爱协会、上海彩虹俱乐部、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、学前弱能儿童家长会、弱智人士家长协进会、 智障者家长总会联合发起,目的为各地家长组织搭建一个平等交流、互相扶持、促进各地家长组织化发展的非营利平台。
于 2018 年 11 月经核管委审议通过,正式更名为守望心智障碍者家长组织网络(以下简称守望家长网络)。2015 年 5 月由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会提出倡议,并联合六家家长组织发起成立“守望心智障碍者家长组织联盟”,于 2018 年 6 月更名为“守望心智障碍者家长组织网络”。
守望家长网络根据现有成员及地理区域,现将划分为华南区域枢纽组织、华北区域枢纽组织、华西区域枢纽组织、华中区域枢纽组织以及华东区域枢纽组织五个区域网络。其中华南区域枢纽组织(华南网)包含省份为:广东省、海南省、香港特别行政区、澳门特别行政区、台湾省、贵州省、云南省、广西壮族自治区。华东区域枢纽组织(华东网)包含省份为:福建省、江西省、安徽省、浙江省、江苏省、山东省、上海直辖市。华西区域枢纽组织(华西网)包含省份为:西藏自治区、陕西省、甘肃省、青海省、宁夏回族自治区、新疆维吾尔自治区。华北区域枢纽组织(华北网)包含省份为:辽宁省、吉林省、黑龙江省、北京直辖市、天津直辖市、河北省、内蒙古自治区、山西省。华中区域枢纽组织(华中网)包含省份为:河南省、湖北省、重庆直辖市、湖南省、四川省。
我中心作为守望家长组织网络二级枢纽(华西网)组织应邀参加本次年会。理事长王玉虎同志带领中心工作人员、核心家长共4人参加。华西网新疆、陕西、甘肃的家长组织共3人参加。
壹基金合作发展部总监——张銮明
张銮明总监从资助方的角度以“联合的力量”发表讲话。首先带领大家回顾壹基金与家长组织网络的源起、结识、陪伴,讲述了海洋天堂计划因始终坚持行动纲领,核心是依靠联合公益模式,依托联合行动大家庭的力量,成果显著,并对守望心智障碍者家长组织网络坚持和笃定“联合的力量”表示肯定。张銮明将继续从人力和资源不断投入,期待在未来能够继续携手共进,为心智障碍者争取更多的
合肥市庐阳区春雨心智障碍者家长支援中心副理事长 胡晓花
作为一级枢纽组织代表核管委致欢迎辞,欢迎大家来到合肥,同时简单介绍了春雨的发展历程,并邀请整个团队“十二钗”上台向大家向大家介绍各自日常负责的工作板块和年会的分工。最后希望到场的来宾们吃好、喝好、学好、玩好。
线上嘉宾
来自深圳大学中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心(基地)的周林刚教授首先表达家长是残疾人服务的基础这一观点。同时感谢壹基金的守望家长网络的支持,表示从2015年开始做大湾区、长三角的家长组织研究,相互间建立了紧密的关系。通过本次年会,发布研究成果,在实践层面很有帮助,同时希望贡献作为学者的力量,共同推动残疾人服务的发展。
兰州大学中国民族地区残疾人事业发展研究中心(基地)焦若水教授作为致辞嘉宾,表示家和家长是心智障碍群体最重要的提供者和支持者。守望家长网络关注家长,把公众的视野拉回到关注家长上来,从而有利于政策推动,研究的发布有利于学者、政府推进相关的研究和立法。
郑州大学政治与公共管理学院付会洋副教授表示很荣幸主持了河南地区的调研活动并参与今天的发布。感谢守望家长网络的支持,相信本此调研发现,可以知道家长组织未来如何更好地服为家庭未来谋福利,并帮助社会更好地了解这个群体,让社会知道如何帮助心智障碍群体。
《2023年家长组织发展现状及需求调研》由来自深圳大学中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心(基地)的陈永海博士发布。 本次调研主要讨论了家长组织在过去几年中的特点和困难,以及在2022年的服务主体、组织运行情况、培养骨干家长、组织能力建设、运行等方面的情况并与2020年数据作了对比。在组织能力建设方面,不同地区之间存在差异,需要进行改进和提升。同时,还展示了组织需要的支持,包括筹款能力、组织能力、联合行动等方面。最后,关于守望家长组织网络情况,大家对凝聚力评分最高,对网络有非常高的认同,还提出了需要加强组织之间的专业指导经验学习、持续扩大工作、搭建更多平台传播经验等分析和建议。
西北师范大学社会发展与公共管理学院马克林教授发布了《甘肃省心智障碍者家庭生活现状及公共服务需求调研》,因为心智障碍者家庭面临多重困难,因此做这个调研,希望帮助心智障碍者家庭了解自身需求,完善政策,提升社会认识体系。发布内容包括心智障碍者家庭的现在面临的多方面的问题,包括经济困难、心理压力、文化程度、政策支持等。同时提出了完善资源数据库、增加家长心理援助和社交生活服务、提高康复教育就业支持、加强农村师资、政府购买服务等对策建议。
《河南省心智障碍者家庭生活现状及需求调研》由郑州大学政治与公共管理学院曹韶华女士发布。调研结果显示,多数家庭仍面临生存和发展困境,需要加强社会支持和改善服务,如就业现状不容乐观、标签化影响办理、自行外出能力差、母亲为主要照料人等。此外,康复费用是最大的经济压力源,家长对心智障碍者的就业期待与担忧并存,性教育需求大但了解程度低等。报告提出了9个方面的建议,以期为改善心智障碍者家庭状况提供支持,如建议加强社会支持,提供更多教育和职业机会,改善家庭状况和机制压力,提高服务类型和质量。
兰州大学西北少数民族研究中心的高怀阳博士发布了《甘肃省少数民族地区心智障碍者家庭生活现状及需求调研》,他介绍了甘肃省少数民族地区心智障碍者的生存和服务状况,包括调查地点、数据来源、数据分析结果、存在的问题和建议等方面。同时,他也分享了自己作为残疾人家属的亲身经历。建议政府充分利用闲置资源,整合社会化服务平台的服务,提高资金上的支持。
【孵化及培育各地家长组织的行动历程及未来计划】——深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长 廖艳晖
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会廖艳晖副理事长以“弱儿无助,家长互助”为主题,分享了孵化及培育各地家长组织的行动历程及未来计划。她介绍了守望家长组织网络孵化成长1.0到3.0的历程,并对自组织管理的模式作说明,希望守望家长组织网络通过自我协商和开放性来实现有序化和秩序化的结果。该模式强调组织文化的一致性和价值观的管理,同时也需要考虑管理能力和服务模式的提升。她还表示作为枢纽的干部组织需要做好引路人的角色,吸引更多的人共同参与到组织中来,最终目的是我们共同孵化我们的未来。
【利他中,我们的付出、收获及思考】——郑州市皆福特殊儿童家长互助中心主任 杜海峰
杜海峰主任表示在家长支持的过程中有很多收获也有很多成长。介绍了皆福孵化家长组织的发展历程、现状以及面临的问题和挑战,虽然付出了很多,但有2000个心智障碍者家庭受益,认识到更多优秀的家长,斌且皆福团队也快速地学习和成长。同时,他也提到了在寻找家长领袖的过程中需要具备热情和牺牲精神,并对家长组织创办人的身份特征、家长组织支持策略、家长组织的组织型态选择进行了分享。
【利他中,我们的付出、收获及思考】—— 兰州德爱心智障碍者社会服务中心总干事 陈徳凤
陈徳凤总干事分享了德爱因为需求共同体、利益共同体、担当共同体的理念,所以主动担当枢纽角色。首先,陈德凤分享了德爱作为枢纽组织的历程和发展战略,并强调了主动担当的重要性。其次,她介绍了德爱在孵化家长组织方面的理念和做法,她以一个个生动的案例讲述这其中的失败和收获,不是一个个数字,而是一个个实际的帮助。她还提出了思考,表示踏踏实实地慢慢来,才能走得更远。
对话:为什么投身到家长组织之中,如何影响其他的爸爸?
济南市星星缘心智障碍者关爱中心 徐景波理事长:在和家长交流中很开心,压力得到了释放,从组织关爱中心到现在,总结三条:有需求,有收获,有希望。无法在亲朋好友倾诉的可以向互动组倾诉,有需求时也可以在互动组中获得帮助,有了学习的平台,有了获得经验,信息,资源的渠道,发现努力必会推动改变。
青海省汇纳心智障碍者社会服务中心 王玉虎理事长:为孩子加入家长组织,经过家长组织年会认识并组成家长组织,认为爸爸应该多站出来一点,爸爸更加理性,家庭分工不同,都很辛苦。应该借鉴其他家长组织的经验来提升本地家长组织的能力,争取政府资源,建成青海的星星小镇。
厦门湖里区小蜗牛身心障碍者家庭支持中心 黄朝阳副理事长:事业成功的爸爸不是成功的爸爸,成功的家庭才是成功的爸爸,孩子的成长爸爸不可以缺席,只有爸爸回到家中陪伴才是家庭。组织成立了爸爸联盟,目前有58名爸爸加入。爸爸影响更多的爸爸,给孩子健康的家庭。爸爸之间形成互助联盟,可以吐槽,职业帮助,调节夫妻关系,帮助资源链接。
由心智障碍者以及家长共同奉献了一场精彩纷呈,感人至深的文艺晚会。
辩题1:来托付由一家机构统筹孩子的
所有安排利大于弊 vs 未来托付由一家机构统筹所有的安排弊大于利。
辩题2:家长应该站在前面替孩子倡导孩
子的权利 vs 家长应该退到后面支持孩子自己倡导自己的权利。
华南网、华西网、华北网、华中网、华东网共选派16位家长对上面两个议题进行的辩论。
本次年会在一场激烈而温情的辩论会中落幕。借用一位家长组织代表的发言:“做从未做的事,叫成长;做不愿做的事,叫改变;做不敢做的事,叫突破。”家长组织的使命就是敢于做事,不断突破成长,为我们的孩子打造平等、尊重、支持的环境,使孩子们的生活有质量,有尊严。