徐海娜（童书创作者，前媒体人）
“一个弱者能在多大程度上获得社会的关心，获得社会的支持，也是一个社会整体文明程度的体现。”
明天（4月2日）是联合国“世界提高自闭症意识日”，这个日子却让我想起很多悲剧。例如《联合早报》去年1月和今年都报道过的一起命案，一名父亲在武吉知马路上段私宅区涉嫌杀死自己的双胞胎儿子。据报道，这两个可怜的孩子身患自闭症加过动症，父亲也患有抑郁症。父母涉嫌杀死自闭症孩子的新闻，在海内外都不鲜见，2014年，中国山东也发生过一起母亲杀死自闭症双胞胎孩子的案件，法官考虑到那位母亲的抑郁症问题，判了无期徒刑。为什么会发生这种人间惨剧？这样的父母真的都十恶不赦吗？
自闭症作为一种先天缺陷，在人群中发生的概率不低。但是，电影、电视和新闻时事节目中对一些罕见个例的宣传，让人们误以为他们都有特殊能力，然而事实却远比想象的灰暗。自闭症有从轻度到重度的区分，程度不等，症状不同。但所有自闭症的核心症状都是“社交困难”和“重复刻板行为”，并严重影响到日常生活。这种社交困难不是人们通常理解的那种“社恐”，而是他们的大脑神经系统，存在先天的发育缺陷，令他们难以正常理解别人的想法，从而做出合适的回应，也很难与人建立友谊等长期互动的关系。
人是社会性的一种存在，彼此看见，彼此回应，彼此依存。但是自闭症者的大脑，在某种程度上是“盲”的，被专业人士称为“mind-blindness”。我的老师，一位香港资深精神科医生，曾经将之翻译为“心意盲”。这种解读他人心意想法的先天困难，是他们社交困难的根源，令他们在人群中举步维艰。除此之外，狭窄兴趣和重复刻板行为，对“一成不变”生活方式的偏好，也让他们异于常人。何况，很多自闭症儿童还伴有其他症状如多动、注意力失调症、感官失调、焦虑、低智、语言障碍、广泛性发展障碍等等不同的症状。这都无异于雪上加霜，为他们的生活带来重重困难。
虽然我受过特殊教育方面的专业培训，也取得相关文凭，但是数年前，当我第一次踏进重度自闭症占多数的一所特殊学校的教室时，依然感到震惊。见到那些学生的第一眼，就会让人非常直接地想到他们的父母、他们的照顾者，那些人身上该有多么沉重的担子！其中一个学生，完全没有语言能力，情绪很不稳定，随时会击打自己的头部，或者咬自己的手臂。手臂上长期啃咬形成的伤疤，层层叠叠，触目惊心，一副仿佛永远不会好的样子。在他情绪不稳定的时候，老师会一边帮他戴好保护头套，一边用其他事物转移他的注意力，把他从混乱的情绪中拉出来。
重度自闭症还常伴有癫痫。癫痫是一种随时可能发作、没有直接起因的剧烈抽动。有些自闭症青年还可能严重伤害自己或者他人。
为了改善孩子的症状，家长往往倾尽所有，仍很容易被人误会为“没有教好孩子”。长此以往，这些孩子的家长往往身心俱疲，乃至患病。我认识一些这类家长，有的有程度不等的抑郁，有的积劳成疾。开头所述武吉知马命案中的父亲和山东弑子案里的母亲，也都患有抑郁症。但是“照顾者疲劳”的情况在我们的社会中，还没有引起足够的重视。
普通人见到自闭症儿童的家长时，最容易出口的安慰就是“每个孩子都有长处，都有闪光点。自闭症孩子也有特殊才能，也能做出一番成就，你看，报纸上报道了……”然而，听到这种安慰的父母，大概只能苦笑，因为他们无法解释内心的苦楚。这样的语言，不但不能安慰到他们，反而像在他们的伤口上撒盐。
这样的话，说着轻松，却可能让那些父母更加内疚自责——“我做错了吗？”“为什么我还没有发现孩子有什么特殊才能？”“为什么竭尽所能，我的孩子依然难以带出门？”“我是不是还是做得不够？”“为什么我生了这样的孩子？”
自闭症儿童中出现天才和高智商的概率，并不比一般的人群高。通常一些轻度自闭症儿童，想要达到同龄孩子的发展水平也很不容易。何况绝大多数的中、重度自闭症儿童，从一开始就看不到普通人眼里那种“成功”的希望。他们是“残障人士”，有时“身残志坚”值得称颂。问题是，重度自闭症通常无“志”可言，18岁以后基本无处可去，多数蜗居在家，可以容纳他们的活动场所，少之又少。
其实，就算轻度自闭，要在学校和职场中生存也颇为不易。轻度和部分中度自闭症，经过学习可以胜任很多工作，但能对他们的特质有所认识并接纳他们的工作场所并不多。
从发现孩子是自闭症开始，家长的反应模式通常有两种，一种是拒绝接受，直到面对入学问题无法拖延，才勉强接受事实；一种是经过学习，快速接受现状，抓住孩子六岁前的关键窗口期，进行密集训练，改善孩子的行为表现。但我在很多自闭症孩子家长群体中观察到的现象是，越是低龄儿童的父母，越能满怀希望，积极寻求治疗；但是一般超过18岁，孩子变成大龄青年时，父母就越来越有心无力。有的父母甚至说，“现在孩子即使得了什么大病，也不想再去费心费力治疗，就一切顺其自然吧！因为努力过了，也就那样。”听起来无比消极、无比悲伤，一般人都会很想狠狠批判这样的父母，怎么能有这种罪恶想法呢？但只有深度了解他们的生活，了解他们那常人难以想象的困难，了解他们是如何为孩子付出一切，直到耗尽自己还远远不够，才会明白，他们是带着怎样的心情，说出这种无情和绝望的话来。
这不单纯是某一个家庭的问题，而是一个社会问题。我们的社会有没有给过他们支援？支援是否给到位了？我们的社会有没有给过他们希望？给了他们怎样的希望？一个弱者能在多大程度上获得社会的关心，获得社会的支持，也是一个社会整体文明程度的体现。社会的支援网络从来不是为一个人而建，是为所有人而建。希望“世界提高自闭症意识日”能够引发人们思考，携手建立共融社会。
摘自2023-04-01 《联合早报》