自闭症又称孤独症,根据联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。世界自闭症日,也叫世界孤独症日。有人说,孤独症孩子就是那天上的星星,因为天上的星星不说话。
作为一种精神障碍疾病,自闭症的病因至今仍然不明,也没有有效药物能够完全治愈,世界公认的可以改善自闭症症状的只有“科学干预”。
发病率一直呈现不断上升的趋势
中国对于该病的研究起步较晚,直到20世纪80年代才确诊了第一例患者。据五彩鹿自闭症研究院2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国统计数据推算,目前中国的自闭症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,报告称,中国孤独症发病率达0.7%。2021年,中国残联统计,0至6岁儿童中每年新增5万名孤独症患者。
儿童自闭症作为一种儿童精神疾病严重影响患儿的社会功能,给患儿家庭和社会带来沉重负担。2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。治疗年龄越早,改善程度越明显。所以对于自闭症孩子,一定要做到早发现、早治疗。
儿童自闭症的表现
儿童自闭症起病于3岁前,其中约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿经历了1~2年正常发育后退行性起病。
儿童自闭症症状复杂,但主要表现为以下3个核心症状。
社交交往障碍:活在自己的世界
回避目光接触,不同程度地缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。
语言发育迟缓或缺陷
说话常常较晚,会说话后言语进步也很慢,部分患儿终生无言语,言语理解能力也有不同程度受损。
语言重复。重复说他人方才说过的话或既往听到的言语或广告语,反复重复一些词句、述说一件事情或询问一个问题。
用特殊、固定的言语形式与他人交流,并存在答非所问、语句缺乏联系、语法结构错误、人称代词分辨不清等表现。
常拉着别人的手伸向他想要的物品,但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。
兴趣、行为与众不同
兴趣少且与众不同。部分患儿可专注于文字、数字、日期、时间表的推算、地图、绘画、乐器演奏等,并可表现出独特的能力。
行为方式刻板重复。表现为重复说一些话、重复一种生活方式、重复玩一种玩具等。
其他表现
除以上核心症状外,儿童自闭症患儿还常存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。
认知发展多不平衡,音乐、机械记忆(尤其文字记忆)、计算能力相对较好甚至超常。
符合自闭症的表现,并不就意味着得了自闭症。只有经过儿童精神科专科医师诊断后才能明确。
面对自闭症患者,我们需要了解的“误区”
错误:自闭症是天才或艺术家
自闭症不是天才,也不是天生的艺术家。实际上,有特殊才能的自闭症谱系人士,只占整个自闭症总数的5%-10%。
大多数自闭症谱系儿童连生活自理都成问题,进入普通小学就让家长很满足了。而成家立业这种普通人顺其自然的生活,成为了很多自闭症家庭可望不可及的梦想。
错误:自闭症不会遗传
虽然具体的基因病变还未明确,但目前科学已经证实,自闭症带有明显的遗传倾向。即,第一胎是自闭症的夫妇,则第二胎再生自闭症的概率是5%-10%,比普通的1%概率要高10倍左右。而直系三代中有自闭症谱系成员,其亲属患有自闭症的概率也明显增高。
错误:自闭症都不爱说话
自闭症不社交的原因,大多数不仅仅是不愿意,更重要的是不会社交。
别人的问话他们可能听不懂,听懂了也不知道怎么回答。别人的表情他们也可能看不懂,看懂了也体验不到别人的感受。
这不是简单的内向,而是一种神经发展性功能障碍。而且,别看大多数自闭症语言功能不太好,但是,也有话唠型自闭症哦!他们经常说一些听不懂的“火星语”,又或者不该说话的时候说一些不合时宜的话。一说起来完全不管别人是否爱听,他们自己完全停不下来。
错误:孩子得自闭症是因为家长太冷漠
自闭症是由基因病变引发的神经发展障碍,家长的教养方式并不会引发自闭症。
但是,自闭症儿童的干预效果可是和家长努力密不可分的。负责任的家长努力干预儿童,儿童会取得相当大的进步,甚至能够融入普通集体生活。
错误:自闭症和抑郁症是一回事
抑郁症,是精神心理类疾病,通常是青少年、成年以后才突然发病。自闭症,是神经发展类基因疾病,通常在2-3岁左右发现。
不要把自闭症和抑郁症混为一谈。自闭症,是需要从发现那一刻终生都要干预训练的,且由于基因问题无法治愈。而抑郁症,则可以通过心理、药物等成功治疗。
家长们可以做些什么?
维持良好的心态,积极进行早期干预。面对孩子生病的状态,家长们通常难以接受,甚至出现质疑诊断,反复求证,耽误早期干预的黄金时期。因此,家长们要放平心态,不要将孤独症孩子作为一个“问题孩子”去养育。
营造“结构化”家庭生活氛围。家长可以模仿康复机构结构化教学中环境设置原则,改善家庭环境,让孤独症孩子懂得在不同的环境中做适当的事情,清楚每个活动不同步骤的先后次序等。
做到“生活就是干预,干预就是生活”。家庭干预要渗透到生活的角角落落,将孩子从清晨起床到夜晚睡觉的每个阶段都放到干预过程。家长可以事先在记事本上写下一整天孩子的行动过程,可以根据孩子的能力和兴趣个性化的进行干预。
让孩子快乐康复。在家庭干预过程中,家长应避免进行填鸭式的教育。应注意观察孩子的兴趣点和能力并加以培养和转化利用,同时利用玩具、游戏等吸引孩子的注意力,成为孩子的玩伴,与孩子建立良好的关系。
我们不能替他们承受孤独
但我们可以给他们以及他们的家庭多一点善意
不疏远,多互动
对他们的行为表示宽容和理解
用温暖守护星星