2023年4月2日,是第16个“世界自闭症关注日”假如没有4月2日,你还想了解孤独症吗?
你对孤独症者的印象,是“刻板”的吗?
在人群中,我们应该如何辨认自闭症者?
不能被治愈的他们,出路又在哪里?
自闭症者的家庭,又将面临什么样的社会压力?
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在“世界自闭症日”即将到来之际,让我们一起来对他们多一些了解。
自闭症患儿真正的名字:孤独症谱系障碍(ASD)
“孤独症”的医学名称是“孤独症谱系障碍”(Autism Spectrum Disorder),国际上统称“ASD”。它的基本特征是:交互性社交交流和社交互动的持续损害和受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。
比如:经常不切实际、不分场合地自言自语或模仿别人曾经讲过的一些语言;重复蹦跳、拍手、用脚尖走路、原地转圈;对人脸缺乏兴趣,没有目光注视或目光注视较少;或者,对亲人没有(通常孩子所能展现的)依恋表现。
对于ASD患者,往往有非常详细的个案描写,但鲜有整体群像——因为ASD本身具有高度个体特征,之所以该病被称为“谱系障碍”,是因为患者的能力和障碍呈光谱式分布,异质性强,没有两个患者的临床表现完全相同。
这些症状从儿童早期出现(一般认为起病于3岁之前,不同标准之间有出入。比如,《国际疾病分类手册》要求症状在3岁以前出现,而DSM-5并未纳入年龄界限),且限制或损害了日常功能。
这些医学概念的诞生,至今不过三四十年。在我国,南京脑科医院的陶国泰教授被称为是“中国研究儿童孤独症第一人”。
通常情况下,ASD在2岁时就可以被诊断出来。但是,即使在ADDM监测网络运行的环境下,美国ASD患儿平均得到诊断的年龄,仍然需要达到4岁零8个月。虽然现在对孤独症的研究还不完善,但这是一个困难与机会并存的时代。我们更多一点地了解他们,对他们的接纳程度,就会高一些,再高一些。孤独症家庭从来都不要求人们有多么的支持他们,他们只想多一点理解,多一点包容。
或许,你的一个善意的微笑,就给了他们多一个坚持的理由。
另外,据ADDM的报告,有85%的ASD患儿在3岁前得到了诊断,但其中只有42%的患者得到了干预。目前,临床上使用最广泛的诊断标准是《精神障碍诊断与统计手册第五版》(DSM-5)和《国际疾病分类手册第十版》(ICD-10)。在ASD的诊断中,医生们常常使用一些量表。据《孤独症儿童早期发现》,它们可能包括:
▶婴幼儿孤独症量表(M-CHAT)
▶孤独症儿童ABC行为量表(ABC量表)
▶儿童孤独症评定量表(CARS)
▶... ...
除了DSM-5或ICD-10等诊断工具,美国儿童与青少年精神病学会(AACAP)、美国神经病学学会(AAN)和美国儿科学会(AAP)还推荐另外一些依靠父母来报告,或者采用直接观察得到结果的测量工具,比如孤独症行为评定量表(ABC)和儿童期孤独症评定量表(CARS)。在临床上,医生通常还需要做全面的病史检查(包括家族史、社会心理史等)和体格检查。对于年纪太小的儿童,可能需要随访一段时间才能确诊。
从一般了解到明确的诊断,是一段漫长而严格的培训学习和反复实践。孤独症的确诊,必须由专业医生做个体化评估,并排除一些其他疾病的可能。孤独症患者在我国已经超过1000万,孤独症主要表现为沟通障碍、交往障碍,行为障碍,他们生活在自己的世界里,需要家人和特教老师更加用心的照顾和教育,需要我们共同的守护和关心。
2023年世界自闭症(孤独症)日宣传主题口号是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。让我们在关爱孤独症儿童的同时,聚焦这些照顾他人的人们——特别是家长、特教老师。东方明天综合康复医院全体员工相信,在大家的共同努力下,更多星星的孩子会早日走出自闭的世界,享受美好蓝天,不再孤单。
世界因多样而美丽,孤独症人士是这个多样化世界的贡献者,请关爱他们,也请关爱照顾他们的人们。希望社会人文关怀之光能照到每一位孤独症人士,以及为孤独症群体默默付出的人们!