对于自闭症儿童的家长而言,从发现异常、就医、确诊,其内心经受的痛苦、无奈和不甘,是一般儿童家长未曾经历和无法想象的。正视、面对疾病的过程,是家长自我心理调节、接受现实的过程。对于自闭症儿童及其家庭而言,最艰难的是“终身陪伴”的问题,它是一项需要科学、持久和高度配合的工作,是自闭症患儿和家庭成员之间最重要的核心任务,也是关乎自闭症儿童预后和家庭整体生活质量的关键所在。
自闭症儿童家庭康复实施建议
01
尽早构建功能性生活技能。自闭症儿童的学业成绩与独立生活能力相比,独立生活技能的获得对于自闭症患儿终生生活质量的影响关系更大。作为家长,要尽早认识到学校或机构并不会教给孩子独立生活所需要的全部能力。而自闭症患儿受疾病的影响,自动获取生活技能的能力可能有限,为此,作为父母,投入时间和精力做一个有能力又有决心陪伴孩子成长的父母。其实,自闭症并不影响一个孩子学习独立生活的技能,它只是一方面需要改变教授技能的方法、节奏和速度,另一方面需要长时间、有耐心、不断的重复练习和强化。功能性生活技能的学习建议从幼儿时期开始,以不同年龄段儿童生活和社会适应能力需求为导向,有计划、有目标、有步骤的进行培养,只有这样,儿童的认知运动、体能、运动等综合能力才能够逐步增强并进入能力发展的良性循环。从小事做起,从细节入手,以生活为载体方能收到良好效果。功能性生活技能构建过程中,要注意把培养和现实生活联系在一起,尽量降低和减少学生在能力迁移过程中的不必要消耗。
02
尽量全程父母养育。家庭是儿童教育的重要场所。在所有社会形态中,儿童都必须学习生存的技能,对于自闭症患儿而言,父母提供全程养育,一方面可以帮助家长掌握患儿成长和康复进程,适度调整康复目标、速度和方法,提高康复效果。另一方面,真实、熟悉的生活情境,也能够帮助患儿更好的泛化能力,事半功倍。在家庭养育过程中,父母要尽量根据患儿需求调整教育进程,尽量使用家庭成员合作的学习方式,帮助患儿获取能力;创建互相关注和支持的家庭氛围,家庭成员之间的帮助、等待、接纳、包容,对于儿童性格的形成有十分重要的影响。
03
家庭训练尽量游戏化、生活化。爱游戏是所有孩子的天性,建议家长在家庭训练过程中将训练内容游戏化、生活化,将训练以游戏的形式呈现,在完成游戏的过程中完成目标的达成,而达成的过程没有明确的指令和要求,没有明显的训练痕迹,只有在与他人的互动中,逐步建立、稳定、巩固和内化的能力。例如,关于孩子配对能力的建立,可以通过帮妈妈收袜子、分碗筷等生活任务完成能力构建。家长也可以分配孩子可以成功执行的任务,让他具备现有能力后,再适度的引入新技能,实现能力螺旋递进式提升。在孩子小的时候,开始通过游戏化、生活化的方式培养孩子独立生活的各种能力,保持活动的趣味性,并适度给予奖励,使孩子接受家庭训练模式,进而逐步构建完整的生活技能。
04
定期进行心理疏导。如果你有一个自闭症的孩子,你所要解决的不仅仅是孩子的问题,也不仅仅是面对他有残疾的现实,你必须要调节,以适应一个新的生活方式,这是一个双重的困难。所以,自闭症儿童的家长因内心承受压力过大,可能存在阶段性的心理波动。很多的研究都曾经注重对特殊儿童家长的情绪反应进行调节,这些研究显示,家长们正在经历一个调适的过程,正在与他们的情感作斗争。基本过程如下,首先,家长经历一个情绪危机时机,表现为对诊断结果的震惊、拒绝和不相信。其次,随之而来的反应交织着气愤、罪恶感、失望、自尊的降低等,对小孩的拒绝或者过分保护等各种情感。接下来的情绪阶段就是接受他们孩子的现实,包括了面对、调整和适应,最后期望形成家庭积极生活方式。实际上,家长接受自己孩子的问题,有很多种不同方式。对于有些家长来说,即使花很多年的时间,他们仍然无法面对孩子的问题,而另外一些家长,认为自己的孩子是其生活和婚姻的强心剂,每个人调试的过程和需要的时间都不尽相同。但一条普遍的线索是几乎所有的家长在这个过程中都需要朋友和专家的支持。在此,一方面建议尽快在家庭成员之间要建立相互理解、支持、包容的生活关系,尤其是夫妻之间的默契配合。另一方面建议定期与其他患儿家庭的互动,加快情绪调适速度。也可以向进行心理咨询,寻求专业解决办法。总之,作为自闭症患儿的家长,出现情绪波动和调试缓慢实属正常,但要学会快速的疏导自己,不要将不良的情绪带入到孩子的生活中,以免引发孩子不良情绪反应。
编辑:廖小花
初审:刘曼君
复审:邬澍钰
终审:刘小清、李会娟