蝴蝶病,并不像它的别名一样美丽,系统性红斑狼疮,一种自身免疫性疾病,是免疫系统“倒戈”攻击机体自身的器官组织的一种疾病。多发于育龄期女性,提到它人们往往闻之色变。
像被封印在体内的诅咒一样,我们对它知之甚少,它以病因不明,不可治愈,一经罹患终身相伴而臭名昭著。在复发与缓解的交替中,疾病给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。
不再孤单,共同携手
今年是第21个世界狼疮日,2024年5月9日下午3点,在宜春市人民医院风湿免疫科,科主任罗素娟的号召下,风湿免疫科全体医务人员举办了主题为:“不再孤单,共同携手”患者科普宣教活动。
认识狼疮器官损伤
李鑫医生为病友们讲解了《认识狼疮器官损伤》,围绕系统性红斑狼疮最常见和最严重的并发症---狼疮性肾炎展开,这也是系统性红斑狼疮患者死亡率最高的并发症之一,约25%-50%的患者在确诊时即存在明显的肾脏并发症,约60%的患者会在其病程中出现肾病。李医生针对狼疮性肾炎的病理基础、临床表现、治疗措施、饮食原则一一详细介绍,令病友们获益匪浅。
狼疮药物介绍
揭云云医生为大家带来了《系统性红斑狼疮的药物治疗》,介绍了系统性红斑狼疮的疾病历史、原因、发病机制、全身性的临床表现、经典及新型的治疗方法等,同时,以问答的方式解答了病友们常见的几个困惑——系统性红斑狼疮会遗传么?为什么要定期复查?一定要吃激素吗?怎么知道系统性红斑狼疮是不是复发了呢?揭医生特别鼓励病友们,学会与疾病做朋友,快乐是最好的免疫调节剂,她希望大家重视疾病的自我管理,促进疾病预后,并避免复发。病友们听的聚精会神,不断拍照,认真记录。
狼疮患者围妊娠期管理
最后,罗素娟主任为女性患者普及了《系统性红斑狼疮妊娠期管理和日常生活护理》,从日常生活和病友们最关心的怀孕生产,妊娠期的各类问题,全面系统的进行了解答。特别是关于“狼疮患者如何备孕,怎样安全的妊娠与生产以及围妊娠期的管理”等问题,给出了专业的意见和指导,病友们纷纷表示,她们对于疾病的认识和生活护理,都有了更深层次的理解和认知,同时也增加了对抗疾病的信心。
系统性红斑狼疮是一种病因极为复杂的疾病,虽然该病不能根治,但在医学日益发展的今天,狼疮患者经过规范、个体化治疗后,可以让疾病达到长期缓解。病情控制平稳的狼疮患者可以像正常人一样生活、工作、结婚及生育。宜春市人民医院风湿免疫科长期致力于系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、类风湿关节炎、干燥综合征等疾病的诊治,让我们一起携手、共同努力,帮助更多的患者做到与“狼”共舞,收获更加美好的明天。
宜春市人民医院风湿免疫科于2022年9月27日正式成立,风湿免疫科全体医护人员在院领导的带领下,努力工作,勤奋进取,竭诚为患者提供高效、优质的医疗服务,为广大患者的健康保驾护航!
有需要的患者可以联系宜春市人民医院风湿免疫科,我们将耐心为您解答。
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