总结
人在真正面临不可避免的绝症的时候,是继续拼命挽回,还是应该好好道别?
人的死亡是在无意识的沉睡中进行的。作者从事的姑息治疗工作的目的在于以患者为中心,关注患者的舒适与尊严,不再以治疗疾病为焦点,接受不可避免的死亡,不加速也不延缓死亡,让患者了却心愿,减少痛苦,为家属做好准备。
人的死亡时必然的。面对死亡有人试图保持控制、回避真相、陷于无助、干脆接受命运的安排,凭借毅力适应事态,或者焦虑地担忧形势的威胁,你会是哪种?在死亡前,在尊重意愿下,配合医护与家属,制定临终计划,安排如何救助,用药以及后续计划,真正让患者掌握死亡,舒服的离去,这样,家人会比较轻松。
你要留下什么遗产?
最后,探讨死亡只是为了想好如何活在当下。未知死,何知生。向死而生!!!
PS:奇怪的知识又多了许多。。。。
摘要
推荐序生命末期的“养尊处优”
关于死亡诞生了两大难题:一是生命尽头的人能不能安详离去,二是生命和死亡的权利属于谁。最后开辟出第三条道路,那就是“养尊处优”---安宁疗护,其核心是着眼于将逝者的尊严与关怀,对往生之途的认知与接纳。 安宁疗护的干预对象不只是单纯的躯体,而是全人或全身心灵,进而拓展到生命关怀、个体尊严、生活品质。以患者为中心,关注患者的舒适与尊严,不再以治疗疾病为焦点,接受不可避免的死亡,不加速也不延缓死亡。
人类面对痛苦有三个办法,或解决、或直面(关注、关切、关爱、关怀)、或解构(失意、失落),但不可以漠视、忘却。
而安宁治疗需要面临7个鸿沟:
其一,坚信衰竭、向死进程不可逆,干预只能缓解,无法疗愈,与可逆的疾病、通过干预可重现活力、康复心理期许之间存在认知鸿沟。
其二,知晓疼痛与痛苦之间存在巨大落差,疼痛不是痛苦。从疼痛控制转到痛苦抚慰、痛苦意义的阐释。
其三,疗愈与尊严的目的交映,疗愈不是尊严。维护患者的生命尊严,帮助患者及其家属重新发现生命的意义。
其四,把握终末期技术-人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别,治疗不是矫正修复,而是关怀照护。着眼于全人境遇与生活品质的改善,实施全人的关怀、照顾。
其五,熟知终末期身心干预的认知偏倚,心理干预不是心灵抚慰。精神性的抚慰、终极关怀的达成。
其六,洞悉死亡过程与意义的认知偏差,肉身死亡不是全人死亡。在拒绝死亡与接纳死亡、控制死亡与过度干预之间保持张力,帮助患者及其家属豁达地看待生死,缔结爱的遗产。
其七,明了沟通不是交往。通过共情训练,拓展医患、护患之间的交往深度与丰富度,融入患者的生活和生命体验,提升生活品质
序言 死属于生命,就如生也属于生命
作为一名医生旁观周围人的死亡,见得多了,便概括出种种模式,知道如何在生命活力逐渐衰退的情况下过好生活,甚至了解了死亡的进程。我从事的姑息治疗意味着患者那些令人痛苦的身体症状都得到了良好而合理的控制,情绪问题也得到了关照。我希望通过这些故事传递:行将死去的人是如何生活的。
01 了解临终的模式
讨论死亡过程中会发生什么情况,了解到死亡过程可以预测,并且通常并不难受,这种信息对临终之人和爱他们的人而言,都是一种安慰和支持
◆ 传达坏消息的人
精心的安排丧亲对话能给人带来安慰,家属也会意识到自己的错误,纠正时态,开始慢慢地适应这个残酷的真相。
丧亲对话只是一个开始,是一个过程的开端,而这个过程人们要用一生的时间,以一种新的方式去接受。
面对死亡的方式令人非常着迷:从活着到死去那种不可言喻的转变;重病患者垂危时如何保持尊严;在讨论疾病再也不会好转时如何做到既诚实,又不那么戳人痛处;为那些肉身行将解体的人服务是一种怎样的殊荣;在临死之人的床边感受人性的时时刻刻。
◆ 生命尽头的样子
人在生命尽头,因为疾病消耗了能量,会越来越疲惫。时间一长,患者会渐渐感觉更加疲惫,更加困倦,他们需要睡更多的觉才能保持精气神儿。你有没有发现,如果白天睡一觉,醒来以后,自己会感觉精神更好些。睡着的时间更长,醒着的时间更短。有时候,你以为他们在睡觉,但其实他们正处于无意识状态。醒来以后,他们会说睡了一个好觉。也就是说,人们意识不到自己失去了意识。因此,生命终结时,不过就是一直处于无意识状态,呼吸开始改变,时而深沉缓慢,时而轻浅急促,然后轻轻地慢下来,并轻轻地停止。临终时不会发生突然的剧痛,不会有生命消逝的感觉,没有惊慌,非常安宁……
◆ 虚假的能量
有时候,在临终之前,患者的状况会出现意想不到的反转,这就像最后的绝唱。发生这种情况往往难以解释,偶尔也有明确的原因,不过有时候,患者出现这种好转的情形可谓喜忧参半。
◆ 不宣而至的再见
死亡最残酷的一种情况也许是,患者病情持续好转,似乎已经脱离了危险,却突然离世。死亡突然来临时,由于丧失了意识,死者通常没有充分的感知,但周围人会留下刻骨铭心的记忆。即使眼看亲人平静地死去,丧亲之人往往也需要反复讲述他们的故事,这是将痛苦经历转化为记忆的重要环节,而不用每次一想起这事,就好像它仍然是当下的现实,又要把它重新体验一遍。发生这种情况时,亲人必须做出巨大的调整,专业人士也是如此。
◆ 最后的守夜
最后的守夜是体现责任感的时候,我们能从中认识到一个即将结束的生命所具有的真正价值;这是一个观察和倾听的场合,是一个思考彼此联系,以及思考即将到来的分离将如何永远改变我们自身的机会。陪伴逝者时,眼看深爱的人慢慢陷入昏迷,直至死亡,有多少人认识到了曾以为的这些真理和理所当然的未来其实根本不会发生呢?难怪有人对诀别怀有幻想,等着对方的临终遗言、从中获得的深刻启示,以及“一切都会好起来”的宣言。
临终的模式
你陪过死者么?临死的时候,你想待在哪里?对于一个将死的人,思考需要做哪些准备,临终时,家人会比较轻松。
02 找到合适的告别方式
◆ 不是对死亡说“不”,而是对生活说“是”
面对既定的死亡,不要对否认与抗拒,而应该积极面对生活。
◆ 永远别让我离去
有人淡化忽略疾病,强调最微小的积极因素,假装一切都会好起来,并制订未来的计划,但最后还是输了
◆ 重启复原力
在面对绝症时,情绪才是最大的挑战。认知行为疗法挑战绝望情绪,并鼓励做一些小小的测试,给予病人力量,重启复原力。
◆ 不惧怕恐惧感
通过修改对死亡方式的认知,改变对死亡的恐惧,管理和理解自己的恐惧感,守护内心的宁静。
合适的告别方式
人面对困境的不同处理方式:试图保持控制;回避真相;陷于无助;干脆接受命运的安排;凭借毅力适应事态;焦虑地担忧形势的威胁。思考你倾向哪一种?
03 选择讨论死亡的最佳时机
开诚布公地讨论,可以帮助临终者展望其生命最后的样子,提前计划,帮助亲人做好应对丧亲之痛的准备,使他们正确看待“人终有一死”这一自然法则。
◆ 令人心痛的误解
患者误解了从医生听到的内容,事后传达给家人时,听错、误解或解读过程中丢失信息的可能性往往成倍增加,从而带来不必要的麻烦。
◆ 说再见需要做好准备
有时候,人只有独处时才能放松,并渐渐死去。老年人意识到死之将至时,往往试图与他人谈论自己的希望和意愿,却常常遭到年轻人阻止,因为他们无法忍受,甚至无法思考时常萦绕在老年人或患者心间的这些想法。死亡前最核心的便是帮助好好告别,不鼓励他们以错误和绝望的方式,寻求医疗奇迹,最终导致他们连说再见的机会都没有。
◆ 讨论不可言及的话题
每个家庭都有自己面对人生真理的方法,我们应该记住,承认和讨论死亡的真相同等重要。同孩子谈论死亡是一件重要的事情,而且不太令人舒服。我想保护他们,不让他们悲伤,但又希望他们做好面对生活的准备。希望借此营造一个安心的氛围,让孩子们提出问题,表达焦虑,并且在死亡最终来临时,直面自己内心的悲伤。
◆ 谁做那个先开口的人
知情者可能会觉得自己背负着沉重的负担,明明知道真相,却又不敢和人说,这可能导致心照不宣的缄默,在人们需要彼此支持的时候,反而导致相互之间的隔绝。尽管家人环绕在身边给予鼓励,患者可能仍然感到孤独,因为出于对彼此的爱和保护,每个人都保守秘密。
因此,医生通报坏消息时,最好确保该在的人都在场,都能听到消息,并思考接下来的打算,帮助彼此全方位地处理问题
◆ 感受你的每一次呼吸
死亡过程是可以辨识的,有明确的阶段,以及一系列可以预测的事件。死亡的艺术已经成了一种被遗忘的智慧,但每个人的死亡都是一个机会,可以帮助活着的人恢复这种智慧,并从中受益,因为他们将来会面对其他人的死,包括自己的死。
这是“断断续续的呼吸”,是生命即将结束的征兆
◆ 父母之爱
丧亲之痛让我们以新的方式认识世界,我们由此从亲人的离去与随之而来的悲伤中逐渐调整自己,并再次继续正常生活。丧亲者的生活再也恢复不到过去的样子。但通过时间和家人的支持,这个过程本身会促使丧亲者取得一种新的平衡。对于孩子来说,父母是他们悲伤时的主要依靠。为孩子提供支持的家长在垂危时会特别痛苦,他们知道,自己的死亡将导致孩子的悲痛,改变孩子的人生。所以,为自己的离去做好准备是非常关键的,这一过程虽然令人痛苦、悲伤,却是体现父母之爱的行为,是留给自身无法迎来的那个未来的礼物。
琢磨自己的死亡是一件复杂的事情。有些人害怕死亡的来临,有些人惧怕死亡的那一瞬间,有些人巴不得快点儿死去。有些人为生命的终止而感到恐惧,另一些人为死后不知会去哪里而感到害怕,还有一些人盼望进入天堂。有些人会经历与爱人分离的悲伤,而另一些人嫉妒他们不在以后,那些继续活着的人。人们在考虑自身的死亡时,外人很难猜到他们的心思。在姑息治疗中,我们学会了不做任何假设、只是询问。有趣的是,人们可以并且愿意回答问题,在分担这份负担的过程中,他们常常在自己的内心发现有助于应对局面的新见解和新思想。
讨论死亡的最佳时机
什么时候应该讨论死亡?希望得到什么样的照顾吗?生命的长度和生活质量之间有什么样的关系?在许多情况下,人们可以制订书面计划,说明在可预见的危机发生时,应该采取什么样的措施
04 调整生命的预期
对情况的重新阐释如何带给我们新的见解和更大的智慧。最好的向导不是事件本身,而是每个人感知它们的方式,明智的做法是认识到看似已成定局的事物经常有另一种解释方式。
◆ 生命两端有着相似的情形
人都会经历出生和死亡两个过程,死亡也应该像出生一样应该明白阶段,发展预期,安慰,陪伴,这样才能体现关怀。生命两端有着相似的情形,在出生和死亡的时候,我们有幸陪伴患者度过意义重大和充满力量的时刻,这个时刻是家族的传奇,它会被铭记和复述下去;如果我们给予恰当的照料,在未来几代人面对这些人生大事时,他们可以从中获得安抚和鼓励。
◆ “放我走”的一面
在注定的死亡面前,患者无法决定自己的生死,为了患者的尊严和生活质量,在考虑医学道德和法律后,安乐死未尝不是一种安慰。
◆ “放我走”的另一面
要小心安乐死的另一面,会带来医生在绝症面前推荐安乐死带来的患者心理压力和滥用。
◆ 旅行的最后一站
活着,但活不好,这也是痛苦,这时候需要和家属沟通,要了解做出这种决定意味着什么及其原因,以便在患者崩溃时,避免纠纷和痛苦。而临终关怀的核心就是,知道有明确的计划,比不恰当或不想要的计划。
◆ 以希望的方式死去
预测死亡有助于身患重病的人考虑自己的选择,明确计划在死亡临近时,希望得到什么样的照顾,关注平和与舒适,而不是生存的时间长度。在生命的最后阶段,人通常是无意识的,而不仅仅是睡着了。最终,在呼吸周期这个非常温和的阶段,他只会呼气,然后停止呼吸。没有恐慌,没有剧痛,没有什么惊心动魄的场面,只是呼吸温和地结束。
05 留下给世界最后的赠礼
无论好坏,遗产是一个人死后留给世界的东西——可能是精心收藏的物品,可能是这个人一生与他人打交道时所获得的帮助或者受到的伤害
◆ 分享临终计划
在尊重患者意愿下,配合医护家属,制定临终计划,安排如何救助,用药以及后续计划,真正让患者掌握死亡,舒服的离去。
◆ 唯一的牵挂
临终老人寄托自己的猫。
◆ 逝者提供的答案
检查逝者尸体的目的是确定死亡原因,帮助我们更深入地了解,随着死亡的临近,疾病如何影响患者;了解之前的治疗(如手术或放疗)有着怎样的影响;针对难以控制的症状,就其导因提供新的见解
◆ 告别礼物
关于一个创造了遗产的少年的故事,而这个故事本身也是那份遗产的一部分。这是一个有着一颗伟大心灵的人,在短短的一生中,她活得如此充实。虽然西尔维的遭遇令人同情,但事实上,她坚强、乐观,为一切做好了准备。
◆ 给予离去爱的支持
对陌生人进行安宁疗护是一项刺激和成就感并存的挑战,与陪伴亲爱的朋友和家人接受姑息治疗有很大的不同,在病魔剥夺一个深得父母宠爱的婴儿的快乐童年时,更是如此。专注于为两个女儿考虑好各种细枝末节,他们认识到提高生活质量的可能性越来越小,于是选择不失尊严地向不可避免的事实低头,确保海伦娜的死像她的整个生命一样都能得到爱的支持。
给世界最后的赠礼
思考你从已经去世或者你不了解的人那里继承了什么遗产呢?你创造了什么遗产?你希望留下什么遗产?通过为世人示范对待死亡的方式,你可以直面亲人的死亡,专门为他准备一份遗产,接受“死亡是生命的一部分”这个事实,并鼓励其他人照此办理。你想帮助谁减少对死亡的恐惧?你怎么引导他们讨论到了晚年或者死亡来临时,有什么愿望和偏好?在这之中,你们如何互相帮助?
06 超越生命的局限
然而,在生命的尽头,许多人会对自己的价值和即将消逝的生命的意义,进行“精神上的思考”;他们试图超越困扰自己的困难,考虑一个更大的图景。这种冲动激发了非凡的勇气和奉献精神,以及谦逊、共情,这些行为得到他们个人精神力量的支持和确认。也许正是人性的这种精神纬度揭示了我们最好的那部分自我,即便(或者尤其是)生命已渐凋零。
◆ 生命边缘的相遇
大多数人会经历走向死亡的阶段。有时候,我们在经历的过程中就对此有认识,有时候只有丧亲的人回想起来的时候,才清楚地意识到这一点。然而,生命这一部分的重要标签是“活”,而不是“死”。即使在这个最终阶段,也许特别是在这个时候,发现新事物、结交新朋友、学习和成长仍然是可能的,并且仍然令人满意,仍然有价值。
◆ 身体的痛,心理来治愈
有时候,身体上的痛苦其实源于精神上的痛苦,那是生命最深处的痛,往往无以名状,或者不为我们所知。
◆ 老年人的个性
重病和慢性疾病改变了患者的生活方式,他们有大量时间思考人生变化所产生的影响。有些人外表看起来不堪一击,但仍然保持着内在的活力和对生活的热情;有些人看上去相对健康,却不能接受自己不如之前健康而为此苦恼。只有倾听这些人,我们才能理解他们对疾病、残疾或衰弱的看法。每个人都像一本书,记录着丰富的人生故事,无法仅仅通过“封面”做出判断。
然而,观察者觉得难以忍受的事情,老年人往往觉得值得为之活着。梁太太并不是某天一觉醒来突然变老的,来这里之前,她走过了一段漫长的旅程,身体在这一过程中逐渐衰弱,偶尔部分恢复,疾病间歇性发作,通过治疗予以抵御。她和我从完全不同的角度观察她的处境,重要的是她的看法。随着陪伴老年人的时间增多,我学会了不做假设,实事求是。
一个人的生活质量真的只能由自己衡量。人们很容易认为带病生活会是一种负担,但老年人往往接受身体的局限性,认为为了活得久一些,值得付出这样的代价。许多人告诉我们,与身体不好相比,孤独更让人难以承受,这是一种隐藏在眼前的悲伤,是一种现代流行病。
如何对待社会中最脆弱的成员是对我们价值观的真正考验。他们在工作期间为公共利益做出了贡献,我们应该如何为这些疲惫的长者提供支持?如何帮助他们为独特的自我而感到满足感和自我价值,而不是因为他们做出的贡献?
◆ 享受每一个当下
因此,在人生的第一个阶段,我们每个人都会确定自己是谁。人生的第二阶段是实现超越,迈向智慧境界。每一种传统智慧都以自己的方式描述了这一转变过程,它们共同的核心“黄金法则”是形成对他人的同情。焦点从“我”转向“所有人与事”,包括对自己的仁慈,像那些实现了超越、处于人生第二阶段的人以慈爱的方式宽恕他人的错误一样,具备认识和原谅自身错误的能力。
面临死亡,人生会达到了这个新阶段。他们富有同情心和智慧,忽视甚至拥抱别人的缺点,享受每一个当下的“存在”感。这种转变促使人回顾自己的生活,认识到他们可能曾经给他人造成过伤害,并为之反思,思考如何弥补过错。在临死之人最后的遗言中,出现得最多的一句话是“对不起,请原谅我”。最后,也是最常见的一条遗言是“我爱你”。这句话表达的是对所爱之人的全部感谢。真正的同情是承认却忽略被爱之人和彼此关系的不完美,只欣赏彼此的爱。对最亲近之人的爱最为深刻,这种爱甚至会涌向每天遇到的陌生人和工作人员。在姑息治疗中,我们照顾的患者已经达到了无意识散发爱意的人生阶段。
面临死亡的人,他们专注于活在当下,怀着感激和宽恕的心情回顾过去,专注于真正重要的简单事物。
最辉煌的时刻,也是花瓣绽放至极、行将凋落、华彩化入风中之时。
生命的局限
到达人生终点时,我们对过往经历既有满意,也有遗憾——现在是调整二者平衡的时候了。人生的每一刻就是我们活着的“当下”。那么,即便我们还没有到面对死亡的这一刻,我们能做些什么来调整这种平衡,让自己感到满意,远离遗憾呢?
在你的生活中,指导你做出决定的价值观是什么?你在多大程度上实现了对自己的期许?你评价自己时,会像评价别人那样抱有善意吗?为了让你的生活方式与你的价值观和信仰更加匹配,你想做出什么改变吗?你采取的第一个措施是什么?
构思临终遗言时,你想感谢谁?为什么感谢?有没有办法让他们知道你的感激之情?你可以写封信吗?发送一封电子邮件?对着风大声说出来?把你对某个人的感激直接告诉他?宽恕呢?也许你是被冒犯的一方,那么你有想要原谅的人吗?还有心中那些需要表达出来的爱。
结语 生命终将结束,也终将获得圆满
快乐和失望都会随着时光流逝。所有生活经历本质上都是暂时的,这样的意识令人变得谦卑。古老的智慧把死亡视为人类境遇中一个必要的,甚至是受欢迎的组成部分:它是不确定性或者绝望的终结,是强制性的时间界限,时间和人际关系因此成为无价之宝;它是一种应许,保证我们终将放下生活的重担,结束循环往复的日常斗争。
最终,每个人都不平凡,每个独特的个体都有自己不同于他人的特殊之处。在生命的最后阶段,我们会转变视角。让我们专注于生活中最重要的事情吧!正如这些故事所表明的那样,这种转变既尖锐,又令人释然。生命诚可贵,也许保持生命终会终结的意识,我们就可以更好地欣赏“活着”这件事。