2024年世界唐氏综合征日 的主题是"益心童行 拥抱蜜糖"
有这样一个群体,他们拥有全世界相同的面容,面宽眼小且眼角上挑、鼻梁扁平,舌头较大、身材矮小,肌力低、手宽指短、手掌只有一条横向纹路,指纹为弓状……对,他就是人们眼中的“唐氏儿”——唐氏综合征。
1959年,法国遗传学家杰罗姆·勒琼(Jerome LeJeune)发现该病是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象。这也是人类首次发现的染色体缺陷造成的疾病。1961年,"唐氏综合征"一词由The Lancet的编辑首先使用。1965年,WHO将这一病症正式定名为"唐氏综合征"。2011年12月,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日。
2024年,第十三个世界唐氏综合征日,让我们跟随这篇科普一同去走进唐氏儿童的世界吧。
唐氏儿童有着自己发展的特殊性,在智能障碍领域占很大比例。
1.感觉和知觉特点
感觉和知觉是知识的来源,没有感觉和知觉作基础,就不能形成表象、想象、思维等一系列复杂的心理过程。唐氏儿童的感知觉有几个明显的特点:(1)感知客观世界的信息少,往往只能感知客体的部分属性,且不准确;(2)感知的速度慢,如视知觉缓慢、范围狭窄、颜色视觉发展缓慢等;(3)感知不够精确,不能区别客体的细微差别;(4)辨别声音能力差,所以学习语言困难,发音不准;(5)缺乏感知的积极性;(6)味觉、嗅觉、肤觉等感知觉,差异并不大。
2.记忆的特点
记忆是比较复杂的心理过程,唐氏儿童的记忆特点:
(1)识记新材料缓慢,需要多次重复教学后才能记住;
(2)保持不牢固,遗忘快;
(3)再现或回忆不全面。
3.语言特点
语言是思维的外壳,也是人们交往的工具。唐氏儿的语言特点:(1)开始说话年龄晚;(2)口齿不清,有的分辨别人语言的能力弱,也有的语言器官有缺陷;(3)理解语言的能力优于语言表达能力;(4)语言类型简单,只会说简单句;(5)听觉区分能力弱,影响正确发音,而发音不准又影响了听觉对语言的区分,恶性循环,造成语言能力落后。
4.思维特点
思维是人脑对客观现实的概括的、间接的反映。唐氏儿的思维特点:
(1)只有简单的、直观的概括;
(2)正确归类能力差;
(3)不理解事物与事件的因果关系;
(4)思维缺乏目的性和灵活性。
5.个性和社会行为特点
(1)独立性差;
(2)自我意识差;
(3)非常固执。
对于每个家长和教师来说,在指导唐氏儿学习时,应该抱有什么态度,用什么方法呢?
1.对唐氏儿童进行教育训练,目的是使他们的潜力发挥到最大限度,对孩子始终要抱有期望,任何时候也不能说“放弃”,要有耐心,但不要提出过高要求。
2.不管每个唐氏儿童的能力起点有多么低,都应该尊重其现有的水平,从现有水平教起。教学首先选择生活自理和适应生活环境所必须的内容。
3.多且及时给予表扬,表扬的内容、方式和程度要随他的行为而变化。
4.每次只训练同一个行为领域的一个行为项目,学会了再训练这个领域的下一个项目。如果项目难,就进行小步子教学,一个一个教,教会以后再整合起来。
5.重复是学习知识的一种方式,唐氏儿需要多重复,再重复。
6.教运动方面(走、跑、爬、拇食指捏物等)的行为时,适当配一些轻柔的音乐,以增加气氛。
7.经常让唐氏儿童做一些力所能及的事,每次按能力水平只做一件事,不要多。避免事事包办。
8.任何时候也不要用很激动的语言或表情伤害孩子的自尊心。
世界唐氏综合征日
生命的形式多种多样,尽管唐氏儿有自己特殊的面容,也有独特的心理特征,但是不能以大多数的常态,去否定他们的生命形式,世界上美丽的花朵从来不止一种色彩;我们只要用科学的方法,足够的耐心和信心坚持,唐氏儿也一样会开出美丽的花朵。值此第十三个唐氏综合征日来临之际,希望全社会努力营造包容、接纳、支持的环境来共同关爱唐氏综合征的人群!