什么是罕见病?
罕见病是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命,是一个医社共治的病种群。
例如京东集团前副总裁蔡磊所患的渐冻症,这一疾病也在蔡磊的不断努力下逐渐被大众所知晓,但还有更多比如瓷娃娃(成骨不全症)、蝴蝶宝贝(大疱性表皮松懈症)、月亮天使(白化病)等等看似美丽的名称背后分别是一种种不为大多数人所知的特殊的群体——罕见病患者。
罕见病日
每年二月的最后一天是国际罕见病日,2024年2月29日是第17个国际罕见病日。
罕见病日/周系列义诊活动
(本次活动为2024年罕见病日系列活动之一)
主办单位:岳阳市人民医院
联合主办单位(排名不分先后):
长沙市湘医公益慈善服务中心
石药集团
活动议程
时间:2024年3月21日(星期四)上午
地点:岳阳市人民医院门诊大厅
具体安排:
9:00-9:20 领导致开幕词
9:20-9:30 罕见病患者故事分享
9:30-9:40 公益视频播放
9:40-9:45 义诊医生代表讲话
9:45-9:55 合影
9:55-12:00 义诊
凡参加活动均有精美小礼品赠送
义诊专家
(排名不分先后)
谭彬
医务部主任,神经外科专家
主要擅长领域:从事神经外科临床工作18年,具有丰富的临床经验,擅长脑外伤、脑肿瘤、脑血管病等各类疾病的诊断与治疗。完成各类大小手术2000余台。2012年在南方医院神经外科进修学习1年,2019年在广州军区武汉总医院进修学习神经介入六个月。目前主攻方向为脑血管病介入治疗及显微治疗。
主要社会兼职:湖南省医院协会罕见病管理专业委员会第一届委员会委员
科研成果:国内专业期刊上公开发表学术论文十余篇。
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李叶青
检验科专家,副主任技师,中共党员,岳阳市人民医院医保部主任,湖南省医保研究会成员。
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熊执政
骨科副主任医师、卫生管理副高,湖南师范大学硕士研究生导师。
岳阳市人民医院医务部副主任。
湖南省医学教育科技学会创伤专业委员会常务委员
湖南省医学会骨科学分会数字骨科学组委员。
湖南省VTE防治联盟委员。
现担任岳阳市骨科专业委员会委员兼秘书、岳阳市骨科质量控制中心秘书。
2018年赴美国西部骨科研究所、ISAKOS(国际髋膝关节镜及膝关节外科学会)访问学习。
主持省级课题3项,市级课题1项,参与省、市级课题5项,曾获“岳阳市科学技术进一步奖一等奖”,近年共发表SCI论文4篇,获国家专利3项,参编译著1部。
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林春龙
医学博士、教授、主任医师、研究生导师呼吸内科主任、
岳阳市呼吸病学首席专家
中国中药协会呼吸药物研究专业委员会常委;
中国医药教育协会呼吸介入微创专业委员会常务委员、
中国医药教育协会慢性气道炎症专业委员会委员、
中国医药教育协会中西医融合研究与发展委员会专家组成员
湖南省呼吸病学专业委员会委员
湖南省老年医学会呼吸病学呼吸肿瘤分会副主任委员
国际医学促进会湖南省呼吸病学会副主任委员
湖南省呼吸慢病健康管理专业委员会常委
湖南省中西医结合危重症学会常务委员
岳阳市呼吸病学专业委员会主任委员
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吴翠翠
岳阳市人民医院血波科主任医师 科室主任
湖南师大兼职教师,硕士研究生导师
中华医学会岳阳市血液学分会副主委
中国医帅协会湖南省血液学分会委员
中国老年医学会湖南省血液学分会常麦
中国中西医结合委员会湖南台分会常委湖南省健康服务业协会副理事长
中华血液病湖南省分会会员岳阳市输血管理委员会委员
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周迪军
内分泌科学科带头人
内科学硕士 硕士生导师
兼职:
中国老年病学会骨质疏松委员会委员
湖南省健康管理学会老年代谢性疾病健康管理专业委员会常委
中南大学湘雅医院糖尿病防治联盟首届副理事长
湖南省甲状腺学组青年委员会委员
湖南省预防医学会肥胖防治专业委员会委员
岳阳市内分泌质控中心主任
岳阳市医学会内分泌学分会副主任委员
擅长处理糖尿病各种急慢性并发症,骨代谢、痛风及性腺等疾病。亚专业方向为甲状腺相关疾病。多次被评为先进工作者,优秀教师,十佳医师,最美医师,十佳管理工作者。先后在国家级及省级专业期刊上发表论文10余篇。
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袁明霞
主任医师,岳阳市人民医院风湿免疫科主任
岳阳市医学会风湿免疫科分会副主任委员
岳阳市医学会骨质疏松专业委员会委员
湖南省健康服务业协会风湿免疫分会成员
湖南省健康服务业协会风湿免疫分会痛风学组基层巡讲专家
湖南省医疗保障专家库专家及双通道评审专家
湖南省医学会医疗事故鉴定专家
2010年毕业于中南大学湘雅医学院临床医疗系并获内科学肾脏病专业硕士学位,毕业后至岳阳市二人民医院工作,2017年晋升为副主任医师医师,2019年担任风湿免疫科副主任,承担湖南师范大学医学院教学工作,2022年晋升风湿免疫专业主任医师。
从事临床工作10余年,先后参加中南大学湘雅医院风湿免疫科高级研修班、北京大学人民医院风湿免疫科举办的全身风湿免疫病学主任研修班的学习。内科基础知识扎实,擅长各种急慢性肾脏病、常见风湿免疫性疾病及皮肤免疫病的诊治,对内科疑难罕见病有丰富临床经验,特别是对多发性大动脉炎、IgG4相关性疾病、系统性硬化症、成人斯蒂尔病、ANCA相关性血管炎、视神经脊髓炎、白塞病、全身型重症肌无力、自身炎症性疾病、巨细胞动脉炎、原发性胆汁性胆管炎、原发性硬化性胆管炎、全身型幼年特发性关节炎、抗磷脂抗体综合症等风湿免疫性罕见病的诊治紧随诊疗规范,深得广大患者信任。
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邓可
主任医师
湖南师范大学硕士研究生导师
岳阳市人民医院神经内科二病区主任、神经专业血管介入组组长
湖南省康复医学会神经介入专业委员会委员
岳阳市医学会神经病专业委员会委员、脑血管病组副组长
主持及参与省级以上科研课题6项,发表论文20余篇。获岳阳市科技进步奖一等奖1项。
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刘迪军
主任医师
岳阳市人民医院 纪委委员
儿童医学中心主任
岳阳市医学会儿科专业委员会 主任委员
湖南师范大学儿科副教授
湖南省健康服务业协会儿科生长发育管理分会副理事长
湖南省健康管理学会癫痫防治管理专委会副主任委员
湖南省儿科遗传罕见病学组委员
湖南省预防医学会青春期疾病专委会委员
湖南省医学会医学鉴定专家
湖南省医学会急诊专委会委员
湖南省儿科医学教育专业委员会委员
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葛阳清
主任医师 硕士生导师
岳阳市人民医院妇产科教研室主任 妇科主任
主要社会兼职:中国医药教育协会生殖内分泌专业委员会委员
中国县域医院院长联盟妇科专业分会委员
湖南省抗癌协会妇科肿瘤专业委员会委员
湖南省预防医学会妇幼健康促进专业委员会委员
湖南省预防医学会更年期保健专业委员会委员
岳阳市医学会妇科肿瘤专业委员会主任委员
岳阳市医学会妇产科学专业委员会副主任委员
岳阳市医学会中西结合妇产科专业委员会副主任委员
岳阳市医学会生殖医学专业委员会副主任委员
岳阳市医学会预防医学妇女保健专业委员会委员
对妇科疑难危急重症的诊治经验丰富,擅长妇科各种恶性肿瘤手术、腹腔镜、宫腔镜及阴式手术等,主持省市级课题多项。
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易大勇
影像中心主任,放射三级医师。自工作以来一直在临床一线工作,撰写十四篇论文在国家级和省级专业期刊上公开发表。擅长中枢神经系统、呼吸系统、骨肌系统等疑难杂症的影像诊断。2015年、2019年、2020年及2022年度湖南省影像高级职称面试评委。
岳阳市放射学会副主任委员,
岳阳市放射诊断质控中心副主任,
湖南省放射学会神经组委员,
湖南省中西医结合影像专业委员会委员,
湖南省肿瘤影像专业委员会委员,
中国中医药信息学会中西医结合介入分会理事(委员)。
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姜习新
硕士,三级主任检验师,岳阳市人民医院检验科主任。熟悉细胞培养、转染技术、PCR扩增技术、基因重组技术、毛细管蛋白电泳技术、western-blot技术;主要的研究方向为肿瘤的基因siRNA干扰技术,擅长将重组DNA分子引入细胞或生物体内,进行剔除基因或创造新的生物学特性的基因工程技术。
现任中国微生物学会人兽共患病原学专业委员会委员、中国医学装备协会应急救治装备分会委员、湖南省免疫学会免疫学诊断分会常委、中国抗癌协会肿瘤临床检验与伴随诊断协会、常务委员,湖南省健康服务业协会医卫检验分会理事,湖南省医师协会检验医师分会青年委员,岳阳市医学会临床检验管理专业委员会主任委员,岳阳市医学会检验专业委员会副主任委员,岳阳市质量控制中心副主任委员。《现代医学与健康研究与大医生》编委。岳阳市D类高层次人才,岳阳市科技咨询评审专家库专家。现主持国家科技部重点研发计划课题一项,湖南省卫生健康委课题2项,湖南省自然科学基金项目1项。以第一作者发表中文核心期刊论文20余篇,SCI 4篇。参与深圳市标准化协会《团体标准-医学实验室评价标准》编写。
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刘志雄
药学部副主任药师
主要擅长领域:对危急重症患者抗感染药物方案的制定,药品不良事件的处置,药学咨询解答,患者用药教育。
主要社会兼职:湖南省医学会临床药学分会委员,岳阳市医学会医院药学专业委员会副主任委员,岳阳市临床用药质量控制中心副主任委员
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周元
主任医师,硕士研究生,神内一区负责人
坐诊时间:星期三、五上午
社会兼职:岳阳市神经内科专业委员会委员
主要擅长领域:脑血管病及神经介入治疗,以及其他疑难重症病例的诊治。岳阳地区率先开展经桡动脉神经介入治疗及眼动脉溶栓术。
主要科研成果:国内核心期刊发表论文3篇,参与市科技局课题1项。
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张燕
肿瘤学博士,副主任医师,岳阳市人民医院肿瘤科大主任兼肿瘤三病区主任,湖南师范大学肿瘤学硕导,岳阳市首批高层人次人才(E类),岳阳市抗癌协会秘书长,湖南省女医师协会肿瘤内科专业委员会副主任委员,湖南省抗癌协会肿瘤协作专业委员会常务委员。擅长常见恶性肿瘤的综合治疗,特别是消化道肿瘤的诊断、放射治疗、化学治疗及免疫治疗等。目前主持湖南省自然科学基金1项、湖南省卫健委科研课题1项,近5年发表SCI论文5篇。
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韩景涛
主任医师、皮肤美容主诊医师
岳阳市人民医院皮肤科主任
岳阳市皮肤科质控中心主任
岳阳市医学会皮肤性病专业委员会主任委员
湖南省医学会皮肤病专业委员会委员
湖南省中西医结合委员会皮肤性病学会委员湖南省医疗整形美容协会皮肤激光美容分会委员
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姚博华
岳阳市人民医院全科医学科主任,全科医学主任医师,心血管内科硕士,岳阳市医学会全科医学专业委员会副主任委员,老年医学副主任委员,骨质疏松委员会副主任委员
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