2024年2月29日是一年一度的国际罕见病日,今年的国际罕见病日的宣传主题是“为「罕」而聚,携手同行”。为了推动济南周边地区罕见病患者诊疗与服务工作的开展,济南市第二妇幼保健院将在2月下旬及3月上旬组织系列公益讲座及多学科义诊,旨在帮助疑似或已确诊的罕见病宝宝进行更全面的诊疗及给予建议。
活动时间安排:
2月26日至2月29日:公益讲座
2月29日上午:小胖威利多学科义诊
3月上旬:罕见病多学科义诊
公益讲座1
公益讲座2
公益讲座3
公益讲座4
Prader-Willi综合征(PWS)是一种先天性罕见疾病。新生儿期主要特征为严重肌张力低下、喂养困难、外生殖器发育不良,婴幼儿期后食欲亢进、肥胖、学习障碍及脾气暴躁,饮食、生长激素等治疗有助于改善预后。
本次康复义诊和宣教活动医学团队涵盖了小儿内分泌遗传代谢科、儿童康复科、儿童保健科、儿童营养与喂养科室、口腔科、耳鼻喉科、新生儿科、生殖健康科等医学专家。
义诊时间:
2024年2月29日上午08:30-11:30
活动地点:
济南市第二妇幼保健院门诊楼一楼大厅(济南市莱芜区凤城西大街12号)
义诊名额:仅限30人
义诊福利:
1.免费身高、体重测量
2.免费脊柱检测
3.免费拍骨龄(限前30名)
4.免费体脂检测(限前30名)
5.免费口腔检查
6.参加义诊活动的小胖家庭提供上限800元的交通住宿餐费补贴(餐费每人40元以内)(开发票信息:浙江小胖威利罕见病关爱中心,税号:5233 0000 MJ 8731181U)
7.多学科专家义诊及家长交流
报名链接
1.线上义诊需求登记(请扫描最下方二维码报名)
2.工作人员线上评估就诊需求,确定义诊意向
3.病友家庭活动当天按照义诊安排参加义诊
报名咨询:
济南市第二妇幼保健院殷大夫15163467483、郭大夫17606348852
报名时请加小胖协会秘书微信:xpwilli,方便报销。
主办单位:济南市第二妇幼保健院
协办单位:浙江小胖威力关爱中心、中国罕见病联盟
扫码报名(友情提醒家长朋友:尽量在报名时填上微信群里的昵称+省市+出生年月日+性别+孩子姓名+爸或妈),这样方便知道是哪一位)
义诊团队
韩炳娟
主任医师
济南市第二妇幼保健院院长,专业擅长:儿童生长发育问题,苯丙酮尿症,甲基丙二酸血症,甲状腺功能减低症,肾上腺皮质增生症,矮小症,性早熟,原发性肉碱缺乏症 ,罕见病,不明原因发育迟缓的精准诊断,注意力缺陷,多动症,抽动症的诊治,特殊儿童预防接种评估咨询。
吴红波
副主任医师
济南市第二妇幼保健院纪委书记。专业擅长:遗传代谢病的筛查诊断、生长发育相关性疾病如矮小症、性早熟、甲状腺功能低下症、苯丙酮尿、甲基丙二酸血症及抽动症、多动症、遗尿症、孤独症、语言发育迟缓等诊断治疗。
赵雷
主任医师
济南市第二妇幼保健院新生儿科及儿童保健康复中心主任。专业擅长:擅长新生儿复苏、新生儿感染、新生儿肺炎 新生儿黄疽、颅内出血、早产儿等抢救工作;高危儿生长发育评估及干预指导;儿童急性上呼吸道感染、肺炎、支气管炎、腹泻、发热等疾病的诊断与治疗。
王丽霞
主治医师
济南市第二妇幼保健院儿童康复科副主任。专业擅长:高危儿诊治、儿童脑性瘫痪、精神发育迟缓、发育指标延迟、语言发育迟缓、臂丛神经损伤、脑炎后遗症等儿童神经系统疾病的诊断、康复治疗及康复评估以及罕见病的诊断与康复指导;儿童双下肢肌骨问题的诊断和矫正,如X型腿、O型腿、足外翻以及扁平足和脊柱保健等。
殷美晶
主治医师
济南市第二妇幼保健院营养与喂养科副主任,专业擅长:儿童营养与喂养、饮食行为评估及干预,高危儿健康管理,儿童生长发育性疾病的诊断和治疗( 如:矮小症、生长发育迟缓性早熟);儿童心理及行为评估(如:注意力缺陷多动障碍、抽动障碍、孤独症)。
李玉新
副主任医师
济南市第二妇幼保健院生殖健康科,副主任硕士研究生,专业擅长:包皮过长:无痛微创包皮环切术;男性先天性疾病:隐睾、隐匿阴茎、小阴茎等;男性不育,少、弱精等的诊断治疗;性功能障碍:勃起功能障碍(ED)、早泄及性心理问题。
刘安生
主治医师
济南市第二妇幼保健院儿童保健科,从事口腔诊疗工作十余年。熟练掌握口腔常见病的诊断和治疗;专业擅长:儿童牙列不齐的早期矫正。
周玉萍
主治医师
济南市第二妇幼保健院儿童保健科,从事儿童眼耳鼻喉工作10年余。专业擅长:新生儿眼底疾病筛查,眼及视力保健,听力损失诊疗,过敏性鼻炎、鼻窦炎诊疗,腺样体肥大保守治疗等。